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lunes, 10 de agosto de 2015

"Nuestro hijo" por Ana Isabel López, Leganés

Consejería de Sanidad de Comunidad de Madrid: Autoricen el uso compasivo del medicamento que frena la Autoricen el uso compasivo del medicamento que frena la enfermedad mortal de mi hijo.

Ana Isabel Lopez 
Leganés, España
Mi hijo Sydney tiene 5 años , padece una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente.
El fármaco Translarna que necesita mi hijo para frenar su enfermedad mortal, está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede administrar por vía uso compasivo en España en la modalidad de “uso de medicamentos en condiciones especiales” tal y como ya se está haciendo con otros 9 niños en España en otras comunidades autónomas de Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña.
El tratamiento, Ataluren (comercializado como Translarna), ha sido autorizado como un medicamento huérfano para esta patología, una figura administrativa que ha permitido su autorización por la vía rápida y que permitirá su uso en niños mayores de cinco años que aún puedan caminar y para los que no existe otro tratamiento disponible en la actualidad.
Desde que supimos que hay una medicación que le ayudaría a detener su enfermedad, hemos colaborado con el hospital para poder cumplir todos los protocolos para poder llegar a tomarla.
En marzo, por fin... Después de pasar y cumplir todos los protocolos para que su neuróloga pudiera pedir el fármaco como uso compasivo, nos encontramos que pasan los meses, y nadie responde a la petición, temiéndonos lo peor empezamos a indagar en el hospital y pedir una respuesta, el 12 de Junio nos responden que: “Tras la reunión de la Comisión de Farmacia y Terapéutica del Hospital 12 de Octubre se concluyó la “No autorización” del mismo, pues Ataluren esta pendiente de asignación de precio y financiación por el SNS y es criterio de la Dirección del Hospital no autorizar la adquisición de medicamentos que se encuentren en esa situación.
Entonces.... ¿Por qué la Dirección Médica del Hospital no se lo autoriza? ¿Qué precio le han puesto a mi hijo? El Hospital 12 de Octubre es donde mi hijo lleva todos estos años tratando su enfermedad, y cuenta con la unidad específica de enfermedades neuromusculares de la Comunidad de Madrid, y son ellos quien tienen la posibilidad de iniciar el tratamiento con dicho fármaco.
Pedimos vuestra ayuda para que haya una voluntad de máxima celeridad por parte del Hospital 12 de Octubre y la Conserjería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para aprobar el uso compasivo de Ataluren para mi hijo y frenar su muerte. Que para su 6º cumpleaños tenga el mejor regalo, su medicación. MUCHAS GRACIAS.

domingo, 20 de enero de 2013

Madrid: "Carromero & Cía." acompañado de otros 229 asesorxs que cuestan 10 millones de euros por año




La "marca" España va muy bien. Pero el tema es que es una campaña publicitaria que pagamos todos y todas. Y lo pagan con nuestros sueldos recortados, la privatización de nuestros servicios esenciales en salud y educación, lo pagan con cada euro que nos roban todos los días.

La marca España va de puta madre, porque no hay un solo diario de Internet o impreso, telediarios o noticieros que no hablen de la CoruPPción de los que nos gobiernan. Una campaña muy cara. muy asquerosa, una mierda.

Dice Juan Gómez en Lanza Digital. com "Sabemos que Ángel Carromero es un militante del Partido Popular con un cargo destacado en las Nuevas Generaciones de Madrid. Tiene 27 años y no ha tenido otro oficio en su vida que la política y sus prebendas. Ahora sabemos que es uno de esos “asesores” que cobran del presupuesto del Ayuntamiento de Madrid por designación a dedo de su partido, aunque sus funciones están repartidas entre la ayuda a una de sus concejalas y la organización y movilización al servicio del PP. Se sabe que hay más de 200 de estos asesores en el consistorio madrileño, de todos los partidos, pero muchos más, naturalmente, del que gobierna.

Si, efectivamente,  el diario El País ha publicado hoy un informe dando cifras concretas. De los 229 cargos de asesoría, 176 coresponden al Partido Popular

Debemos recordar que puiblicamos hace días la noticia de que trabajadores de la Junta Municipal de Moratalaz iban a remitir un escrito de protesta tanto a la concejal presidenta del distrito, Begoña Larraínzar, como a la alcaldesa de Madrid, Ana Botella, por la reincorporación del vicesecretario de Nuevas Generaciones del PP de Madrid, Angel Carromero, a su puesto como asesor en la Junta. El 'cachorro' del PP, condenado en Cuba a cuatro años de prisión por homicidio imprudente tras sufrir el pasado 21 de julio un accidente de tráfico en el que murieron dos disidentes cubanos, tiene un sueldo de 50.000 euros al año. 

Fuentes sindicales informaron de que el martes se realizó una asamblea de trabajadores del distrito que acordó adoptar esta medida en protesta por la reincorporación de Carromero al Ayuntamiento.  El escrito sostiene que supone un "desprecio" a la función pública la vuelta de Carromero a su puesto de asesor en la Junta Municipal, cuando precisamente se están sufriendo "recortes y no se reponen vacantes" de personal municipal.

Esta es la nota del diario El País, levanatada por muchos medios dentro y fuera del Estado español.

A la sombra de Carromero: asesores a dedo con sueldo público

El Ayuntamiento de Madrid gasta 10 millones al año en más de 200 cargos de confianza elegidos En su mayoría son del PP, y vinculados por su trayectoria o lazos familiares al partido

El Ayuntamiento de Madrid, en manos del Partido Popular desde hace 23 años, gasta alrededor de 10 millones de euros anuales en asesores nombrados a dedo, que reciben un generoso sueldo pagado con dinero público, sin mediar oposición o concurso de méritos, simplemente por elección personal de un político. A falta de aplicar el recorte anunciado el jueves por la alcaldesa, Ana Botella, son 229 personas, en su mayoría (176) designadas por el Partido Popular. Su función es política: refuerzan el trabajo del Gobierno municipal, sobre todo en los distritos; representan al concejal al que sirven en actos con los ciudadanos; y defienden los intereses de su formación. No se trata de un caso único: el resto de Ayuntamientos, así como los Gobierno regionales y el Estado, también tiene asesores elegidos dedo. El resto de empleados públicos recelan de ellos, pues aúnan labores de cargo electo y de funcionario sin ser ni lo uno ni lo otro. Eso no significa que no estén formados adecuadamente, o no hayan demostrado su valía. Trabajan a destajo, están a disposición de sus jefes a cualquier hora, y tampoco se benefician de ninguna de las ventajas (cada vez menos) de ser funcionario. Pero cobran un sueldo público y sólo responden ante aquel que les ha elegido a dedo (hasta el punto de que, en caso de que su jefe cese o sea destituido, ellos pierden el puesto automáticamente y sin derecho a indemnización).

Fuente: Ayuntamiento de Madrid. / EL PAÍS

Ejemplo de esta desconfianza es el caso de Ángel Carromero, contra cuya reincorporación se han pronunciado funcionarios municipales. Carromero era asesor de la concejal del distrito de Moncloa, Begoña Larraínzar, cuando fue detenido el pasado 22 de julio en Cuba por su responsabilidad en un accidente de tráfico en el que murieron dos opositores al régimen. Tras ser condenado a cuatro años de prisión en la isla, el Gobierno español acordó su repatriación para cumplir aquí la pena. Regresó el 29 de diciembre, y pasó al tercer grado el 11 de enero, de forma que sólo tendrá que acudir a dormir a un centro de inserción social de lunes a viernes. Lo consiguió, en parte, porque durante todo este tiempo ha conservado su trabajo… en el Ayuntamiento de Madrid. El Gobierno municipal se limitó a reducir a un tercio su salario de 50.474 euros brutos anuales a partir del mes de septiembre. A Carromero, que tiene 27 años y no está licenciado, se le cuestiona porque su principal mérito para recibir ese sueldo público es su vinculación al Partido Popular: es vicesecretario de su organización juvenil, Nuevas Generaciones.

Pero no es un caso aislado: como cargos de confianza, la mayoría de asesores cuyo salario paga el Ayuntamiento son gente del partido. Eso no significa que sean unos ineptos, los hay excelentemente preparados. Pero llama la atención la endogamia, pues, además de los lazos de confianza, abundan los vínculos familiares con cargos relevantes de la formación. Por ejemplo: una hermana de Esperanza Aguirre, Cristina, trabaja como asesora para la concejal de Hortaleza, Almudena Maillo, que a su vez fue asesora de la ex presidente regional madrileña. Por su parte, la concejal de Ciudad Lineal, Elena Sánchez Gallar, tiene como asesora a la esposa de su hijo.

¿Hay demasiados asesores eventuales? Madrid tiene 3,2 millones de habitantes. El Ayuntamiento cuenta con 29.153 trabajadores, de los que el 84% son funcionarios. Su presupuesto asciende a 4.301 millones de euros anuales. Hay 57 concejales y 96 altos cargos. Y los asesores eventuales son 229, aunque el pasado jueves se aprobó reducirlos a 214. Según las cifras oficiales actualizadas el pasado mes de agosto, cuando había prácticamente el mismo número (231), estos puestos costaban 10,3 millones de euros anuales al erario público. Esa cantidad equivale prácticamente a lo que el Ayuntamiento gastará en 2013 en fomentar la creación de nuevas empresas, y supone casi el doble de lo que se dedicará a los museos municipales o a ayudar a buscar empleo a los 254.700 parados de la capital.

¿Cuánto cuestan y qué hacen? El Gobierno municipal contaba antes del último recorte con 107 asesores. En agosto, cuando eran 109, eso suponía un gasto de 5,4 millones de euros al año. Es decir, tenían un sueldo medio de 50.000 euros, el doble que el salario medio en Madrid, aunque en realidad sus emolumentos varían mucho según su trabajo. El área de Comunicación y Protocolo sumaba 30 de estos trabajadores, pues se trata de una labor con mucha carga ideológica. El área de Medio Ambiente, Movilidad y Seguridad, que aglutinaba la mitad de gasto corriente, disponía de 11 asesores. Según el Ayuntamiento, se trata en su mayoría de titulados superiores con experiencia laboral previa y, habitualmente, experiencia anterior en los distritos. Botella, por ejemplo, cuando era concejal de Medio Ambiente y Movilidad, tenía cuatro: un doctor en filosofía que le escribía los discursos, un politólogo que ejercía de jefe de gabinete, una licenciada en Ciencias Ambientales y una periodista para la comunicación. Sólo en las áreas de Gobierno, Botella ha pasado de las 150 plazas de asesores que heredó de Alberto Ruiz-Gallardón a 85.

Madrid tiene 21 distritos, al frente de los cuáles hay un concejal. Estos cuentan con 41 asesores; en agosto, cuando eran uno más, suponían un gasto para el Ayuntamiento de 1,9 millones de euros. En cada distrito, hay un consejero técnico (50.500 euros anuales) y un asesor técnico (37.000 euros); los eligen a medias el concejal y el presidente del PP en el distrito (en caso de no ser la misma persona). Antes de las elecciones de mayo de 2011, y de los posteriores recortes de Alberto Ruiz-Gallardón y Botella, había 65 asesores en los distritos,

Además, los grupos municipales cuentan con 81 asesores (ocho menos que en mayo de 2011); en agosto, cuando eran 80, costaban 3 millones de euros al año. El Partido Popular, con 31 escaños, tiene 28 eventuales; el Partido Socialista, con 15 escaños, tiene 33 eventuales; Izquierda Unida, con 6 escaños, tiene 16 eventuales; y Unión Progreso y Democracia, con 5 escaños, tiene 4 eventuales. En los grupos de la oposición, estos asesores realizan, junto a funcionarios, la labor de Gobierno en la sombra. Pero ¿para qué necesita el PP 28 eventuales en un grupo municipal que se reúne una vez al mes, casi nunca hace propuestas y cuyo portavoz forma parte del Gobierno municipal? “Sobre todo hacen trabajo de partido”, señala la formación. En opinión del Ejecutivo municipal, sería preferible no contar con asesores en los grupos, y cambiar ese modelo por una subvención directa a los partidos para que estos sufragaran los sueldos de su personal. Pero eso perjudicaría sobre todo a la oposición, que no cuenta con el enorme equipo de la estructura municipal. Sólo UPyD está a favor de la eliminación de los asesores a dedo. Su líder, David Ortega, tiene a cuatro: un jefe de prensa, un gestor de vídeo y redes, una jefa de prensa y una administrativa. “Viviríamos mejor si tuviéramos los nueve que nos correspondían, pero las cosas están mal y esto, aunque no suponga mucho dinero, es un gesto para los madrileños, que lo están pasando mal y se ahorran ese dinero”, asegura Ortega.


viernes, 13 de enero de 2012

La agenda oculta del PP madrileño en Sanidad




La Asociación para la Defensa de la Sanidad Publica de Madrid, ante el documento “Limites a la cobertura de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud” elaborado por la Dirección General de la Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid en diciembre de 2010, tiene que señalar:

1) El conjunto de prestaciones que se quieren reducir de la cartera de servicios de la Sanidad Pública madrileña son servicios básicos que están introducidos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de salud y que supondrían una grave discriminación y perjuicio para la ciudadanía madrileña.

2) La Comunidad de Madrid carece de competencias para realizar una reducción de los servicios generales del Sistema Nacional de Salud (SNS) y para imponer sistemas de copagos de una prestación que esta definida en el catalogo de prestaciones del SNS.

3) La Consejería de Sanidad, mientras estudia imponer copagos y reducción de las prestaciones sanitarias, está despilfarrando fondos de los presupuestos sanitarios en la privatización de los nuevos hospitales (con un sobrecoste de miles de millones de euros), y en la implantación de sistemas informáticos y de citaciones tras la desastrosa implantación de área única.

Es evidente que el documento desvela la verdadera agenda oculta de la Comunidad de Madrid, que, obviamente, no se llevará a cabo hasta que pasen las elecciones autonómicas de mayo. Desde la FADSPM rechazamos estas medidas y exigimos el compromiso del gobierno de la Comunidad de Madrid de respetar las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud.

La Comunidad de Madrid pretende recortar prestaciones sanitarias o que se pague por recibirlas

La “sanidad del futuro” que nos prometió Esperanza Aguirre en 2005 ya la conocemos: suculentas plusvalías aseguradas por 30 años a las empresas propietarias de los nuevos hospitales; la atención primaria desestructurada con la implantación del “área única”; la gestión de citas privatizada a través del “call center”; laboratorios públicos cerrados para pasar parte del negocio a Ribera Salud, etc. Ahora Esperanza Aguirre pretende dar un paso más en el proceso de deterioro sanitario: recortar prestaciones sanitarias a los pacientes, como se deduce del informe elaborado en la Dirección General de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud.
“La exclusión” de las prestaciones relacionadas en el informe, según los redactores, plantea problemas –más correcto sería informar de que es ilegal-, dado que están incluidas en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Por ello proponen como alternativa “el establecimiento de criterios más rigurosos para el acceso” y/o la participación del paciente en el pago del tratamiento”; es decir, reducir el acceso a la asistencia, vulnerar el derecho constitucional a la protección de la salud.
La relación de “prestaciones potencialmente prescindibles o de acceso restringido” y los argumentos empleados para justificar la exclusión/copago, muestra con claridad el limitado y pobre concepto de salud que tienen los redactores del documento, y la superficialidad y gratuidad de las afirmaciones acerca del esperado impacto sobre grupos vulnerables de ciudadanos, ancianos y enfermos crónicos como ejemplo, y sobre la calidad asistencial.
Algunas de las propuestas:  
· Revisión “exhaustiva del calendario vacunal” recomendado a nivel nacional. Llama la atención el cuestionamiento de la vacuna contra el virus del Papiloma Humano, vacuna que generó en su día gran controversia entre los profesionales, y cuya inclusión por parte del Ministerio de Sanidad pareció responder más que nada a los intereses económicos de las farmacéuticas.
· Exclusión o copago por parte del paciente de las tiras y medidor de glucosa. 
· Excluir prestaciones nuevas incorporadas en el Plan Nacional de Salud Bucodental y subvencionadas por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Como argumento, “su impacto no sería muy negativo ya que su cobertura es muy limitada”.
· Introducir el copago por las comidas de pacientes ingresados y los productos de aseo y lencería.
· Introducir el copago en el tratamiento de la apnea del sueño y de la oxigenoterapia.
· Exclusión o copago de “ligaduras de trompas” y “vasectomías”, ya que “no responden a necesidades de salud, sino de control de la natalidad”, así como de la inseminación artificial, de la que llega a cuestionar “que sea una prestación sanitaria”, además de que “en la práctica el acceso es muy limitado por las largas listas de espera”. 
· Revisión del catálogo de enfermedades para las que el Consejo genético estaría incluido.
· Excluir las muletas y bastones, así como las sillas de ruedas manuales, ya que “su número aumenta de año en año sin que exista justificación para ello” (quizás el envejecimiento poblacional pudiera explicar el citado incremento). 
· Exclusión o copago de las intervenciones de cambio de sexo.
· Limitar el diagnostico por PET (utilizado para el diagnóstico oncológico) “ya que la actividad se duplicó en el ultimo año”. 
· Establecer criterios para limitar el uso del transporte sanitario. 
Mas le valdría a la Comunidad de Madrid que antes de plantear recortes en las prestaciones de los pacientes recorte todos aquellos gastos innecesarios como los de campañas publicitarias de autobombo a las que nos tiene acostumbrados Esperanza Aguirre.

miércoles, 23 de febrero de 2011

Poesía Joven en la Comunidad de Madrid.

   

- La Comunidad de Madrid ha vuelto a sacar éste año a través de la Subdirección General de Bibliotecas una vez más su promoción para ayudar a los jóvenes poetas que viven en la Comunidad.
- Bajo el lema de "Si eres Poeta, tienes menos de 36 años y quieres recitar tus poemas en las Bibliotecas y otros espacios culturales de la Comunidad de Madrid, presenta una muestra de tu obra poética en: Subdirección General de Bibliotecas. Unidad de Apoyo al libro y Fomento de la Lectura. Calle Alcalá, 31. 4ª planta. Teléfono: 917208291. Email: arealibro@madrid.org".
- Los requisitos para los Poetas son los siguientes:
   1)  Tener menos de 36 años. Se solicitará fotocopia del D.N.I o Pasaporte.
   2)  Vivir en la Comunidad de Madrid.
   3)  De 15 a 20 Poemas escritos a ordenador (como mínimo)
   4)  Currículum literario.
   5)   Datos Personales: Dirección, Teléfono, E-mail.

 - Una vez recibido todo, tus poemas serán valorados para poder formar parte de Poesía Joven en la Comunidad de Madrid. Si son valorados positivamente, entrarás en el circuito de Bibliotecas y espacios culturales que existen para éste fin. Si no lo son, no te preocupes, se te devolverán y podrás intentarlo más tarde. ¿A qué esperas para cumplir un sueño?

domingo, 2 de mayo de 2010

Día del Libro Solidario. XI Campaña de Recogida de Libros

El domingo 2 de mayo, día de fiesta en la Comunidad de Madrid, se va a celebrar el Día del Libro Solidario. Ésta campaña del Libro Solidario, organizada por la Comunidad de Madrid, es un proyecto enfocado a la ayuda de países de América Latina. Éste año se celebra la XI edición y se efectuará en la Glorieta Puerta de Toledo de Madrid (Metro Puerta de Toledo, línea 5). Los libros que se recauden serán repartidos entre las 50 bibliotecas de Bolivia.
Se mantendrá la filosofía de los últimos años, añadiendo una serie de novedades que tienen como objetivo:
- Consolidar el Libro Solidario como una cita anual de todos los madrileños con la solidaridad en el día de la fiesta regional.
- Extender su influencia al resto de la Comunidad de Madrid.
- Hacer un seguimiento posterior que garantice la recepción y buen uso del material enviado.
¿Qué libros se pueden donar el domingo en ésta campaña de recogida?
- Pues se pueden donar diccionarios, enciclopedias, literatura juvenil, literatura clásica y contemporánea, libros de conocimiento, literatura diversa... Sólo se pide como requisito que los libros estén en buen estado y de contenidos actuales. Por favor no llevéis libros de texto porque no son adecuados para las bibliotecas destinatarias al tener otro sistema educativo, allí no son útiles.
Hasta el domingo se podían donar en diversas bibliotecas de las ciudades de: Alcalá de Henares, Alcorcón, Alcobendas, Getafe, Parla, San Lorenzo del Escorial, San Sebastián de los Reyes, Torrejón de Ardoz y Tres cantos en horario habitual de apertura.
Y la recogida de libros masiva tendrá lugar el domingo 2 de mayo en la Glorieta Puerta de Toledo de Madrid, de 10 a 20 horas. Para ello, se habilitará una carpa dónde varios equipos de voluntarios recogerán los libros.
El sitio es céntrico en Madrid y tiene buena comunicación: Cerca de la Renfe de Embajadores, en Metro línea 5 salida Puerta de Toledo, y diversos autobuses de la EMT: el 17,18,23,35,15,60, N16, L3, 3, 148, C1, C2, N17, 41.
El autor de la maravillosa obra, "La Verdadera Profecía", Luis Celaá Morales, aportará su granito de arena. Y aparte de donar varios libros de su propiedad va a destinar tres ejemplares del libro (pagados de su bolsillo..) para que viajen a Bolivia y así ésta obra sea más internacional y la lea gente con menos poder adquisitivo. Desde aquí nuestra enhorabuena, esperemos que cunda el ejemplo